stowarzyszenie chorych na padaczkę kraków

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę: Początki Stowarzyszenia sięgają końcówki lat dziewięćdziesiątych. Rodzicom chorych dzieci brakowało podstawowej wiedzy na temat padaczki, leków przeciwpadaczkowych, a także wiedzy o konsekwencjach społecznych, jakie niesie ta choroba. A ponadto pracodawcy niechętnie zatrudniają chorych na padaczkę. Dlatego mówimy , że to choroba społeczna. Wśród moich pacjentów byli na przykład pracownicy naukowi, którzy zawsze najbardziej obawiali się, że atak zdarzy się podczas wykładu dla studentów. Albo młoda para, której mogło się to przydarzyć w dniu ślubu. mówi Jadwiga Grochowalska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę z siedzibą w Sławnie. W Polsce żyje około 400 000 chorych na padaczkę. Epilepsja najczęściej dotyka dzieci, ale ta przewlekła choroba może dotknąć każdej osoby w dowolnym wieku. W ciągu ostatnich czterech lat wzrósł odsetek Polaków, którzy deklarują, że boją się chorych na padaczkę – w 2009 r. był to co dziesiąty z nas, a w 2013 r. co szósty – wykazało badanie PRO-EPI 2013 Postawy Polaków wobec padaczki. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę działa od 2003 roku. Zostało powołane przez grupę rodziców, lekarzy i pedagogów w celu wspierania rodzin niepełnosprawnych dzieci. Padaczka jest najczęstszą chorobą neurologiczną wieku dziecięcego, choruje na nią około 200 tysięcy dzieci. nonton film kong skull island sub indo. Serwis internetowy administrowany jest przez firmę GP Soft. Program do wypełniania PIT - program do PIT 2021. Przekaż jeden procent podatku. Szczegółowe zasady korzystania z serwisu są opisane w regulaminie oraz polityce prywatności. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz chorych i ich rodzin, cierpiących z powodu choroby Parkinsona. Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona Stowarzyszenie Miasto Kontakt Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona (MSOzChP) Warszawa ul. Wołoska 137tel. (0-22) 602 18 88 Gdańskie Stowarzyszenie Chorych na Chorobę Parkinsona Gdańsk Gdynia Aleja Grunwaldzka 238 dtel. 501 452 887ul. Płk. Dąbka 67 V/1tel. 509 934 957 Krakowskie Stowarzysznie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona Kraków ul. Mikołajska 2tel. (0-12) 422 19 55 Śląskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona Katowice-Ligota ul. Medyków 14tel. (0-32) 252 50 04 Kujawsko-Pomorskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Inowrocław ul. B. Krzywoustego 10/60tel. (0-52) 352 31 38 Wielkopolskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Poznań ul. Słowackiego 8/10tel. (0-62) 869 92 31 wew. 342 Koło Osób z Chorobą Parkinsona Opole ul. Gospodarcza 34/3tel. (0-77) 457 56 55 Szczecińskie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Szczecin ul. Unii Lubelskiej 1tel. (0-91) 487 71 11 Koło Przyjaciół Ludzi z Chorobą Parkinsona Wrocław ul. Jedności Narodowej 121tel. (0-71) 322 84 44 Regionalne Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona Wałbrzych skr. pocztowa 91tel. (0-74) 841 41 01 #1 michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 03 sierpień 2008 - 13:17 Witam szanownych ludzi chorych na padaczkę Zbieram ludzi chorych żeby założyć POLSKIE STOWARZYSZENIE LUDZI CIERPIĄCYCH na PADACZKĘ w Koszalinie. Chcemy założyć takie Stowarzyszenie żeby poznać się z nowymi ludźmi? Stowarzyszenie by organizowało: Raz a nawet dwa razy do roku turnusy rehabilitacyjne. Spotkania atrakcyjne typu ( zabawy, pikniki ) Spotkania raz do roku z lekarzem specjalistą od naszej choroby. Zapraszam do dyskusji tego tematu. POZDRAWIAM 0 Do góry #2 miniludek Napisano 06 sierpień 2008 - 12:20 Witaj. Pierwsze słyszę żeby chorzy na padaczkę mieli turnusy rehabilitacyjne. Mam kłopoty z wysłaniem syna na wakacje, na kolonie go nie chcą, a sanatorium się nie należy. (...) Chwali sie pomysł, chociaż osobiście podchodzę do tego z wielką ostrożnością 0 Nadzieja to przeznaczenie, którego poszukujemy Miłość to droga, która prowadzi do nadziei Odwaga to siła, która nas napędza Z ciemności podążamy ku wierze ( Do góry #3 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 06 sierpień 2008 - 22:12 Witaj. Ja od 18 roku życia jeżdże z przyjaciółmi którzy są chorzy na padaczke na turnusy rehabilitacyjne. teraz byliśmy w Ustce. Chcemy żeby powstało te Stowarzyszenie i poznać nowych przyjaciół którzy są chorzy na padaczke. Wcześniej należałem do Stowarzyszenia z poza Koszalina. Ale po 5-6 latach ja i część moich przyjaciół wypisaliśmy się. Ponieważ pani prezes nie spełniała swoich warunków. My ludzie chorzy chcemy aby te Stowarzyszenie powstało i istniało w Koszalinie. 0 Do góry #4 asiatko31 Napisano 07 sierpień 2008 - 19:55 Z całym szacunkiem ale Padaczka to jest wyrok. Są takie istotki które boją się lub nie chce być odpowiedzialni..... Wiec bardzo dobrze cię rozumiem miniludek. Ja sama walczę z ( tą chorobą i nie tylko.... ) tym aż do tej pory. 0 Do góry #5 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 08 sierpień 2008 - 19:51 Jeśli chodzi o naszą chorobę. To ludzie jakoś z tą chorobą żyje a nie cały czas tylko myśli o padaczce. Ja jakoś choruje od dzieciństwa i nie narzekam że choruje i nawet czy ja jestem chory. Nie Wiem jak wy??? 0 Do góry #6 asiatko31 Napisano 09 sierpień 2008 - 18:00 Drogi Michale. Ja też na co dzień nie myślę o swoich chorobach. ( Ja też choruje od dzieciństwa i zaakceptowałam ze choruje. Tylko dostaje czasem białej gorączki jak nie którzy ludzie się zachowują i co mówią jak spotkają istotkę która dostała ataku padaczki ) Tu na forum możemy podzielić się swoja wiedzą, wspierać się, a jeśli tu na forum pojawi się nowa osoba która od nie dawna choruje....... to z chęcią podzielę się swoja wiedza lub podam jej/jemu linka..... 0 Do góry #7 Kropka Napisano 10 sierpień 2008 - 14:20 Ja przyjęłam diagnozę jak wyrok. I to dożywocie. Tylko nie popełniłam żadnej zbrodni. Gdybym nie była osobą wierzącą, to nie wiem, jak mogłabym unieść ten ciężar. Wierzę, że moje cierpienie ma jakiś Boży cel. O chorobie myślę prawie bez przerwy. Staram się jednak mój strach ofiarowac za nawrócenie bliskiej mi osoby. 0 Do góry #8 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 11 sierpień 2008 - 17:35 [quote name='Kropka]Ja przyjęłam diagnozę jak wyrok. I to dożywocie. Tylko nie popełniłam żadnej zbrodni. Gdybym nie była osobą wierzącą' date=' to nie wiem, jak mogłabym unieść ten ciężar. Wierzę, że moje cierpienie ma jakiś Boży cel. O chorobie myślę prawie bez przerwy. Staram się jednak mój strach ofiarowac za nawrócenie bliskiej mi osoby.[/quote']Kropka???Ty nie myśl o swojej są tacy ludzie i się cieszą że tak długo ataku nie miałem/ potem w tym dniu lub następnego dnia dostał/a się ze swoim życiem a nie myślisz tylko o swojej z Koszalina 0 Do góry #9 dzulja1990 dzulja1990 Widz Użytkownik 1 postów Napisano 10 luty 2009 - 17:11 he tak chyba ma każdy z nas.... to samo ja do wczoraj cieszyłam sie,że od grudnia początku nie miałam ataku... i haps... taki silny,że szok... ale jakoś z tym żyję i o tym tak starsznie nie myśle.... 0 z poszanowaniem Julita. Do góry #10 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 10 luty 2009 - 20:20 [quote name='dzulja1990]he tak chyba ma każdy z nas.... to samo ja do wczoraj cieszyłam sie' date='że od grudnia początku nie miałam ataku... i haps... taki silny,że szok... ale jakoś z tym żyję i o tym tak starsznie nie myśle....[/quote']Cieszyć się to można z czegoś innego. A nie tylko myśleć o swojej sie cieszyc z własnego życia a nie o chorobie. A zwłaszcza powtórze jak chyba sami wiecie. Że choroba padaczka to jest dużo rodzajów tych ataków. 0 Do góry #11 asiatko31 Napisano 11 luty 2009 - 09:51 Kazdy z nas jest chory i cieszy się życiem tak jak potrafi. Wiem jedno trzeba mieć nadzieje , myśleć pozytywnie i ściągać pozytywne fluidy. Wiem ze łatwo jest powiedzieć a trudno zrobić. 0 Do góry #12 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 11 luty 2009 - 10:41 [quote name='asiatko31]Kazdy z nas jest chory i cieszy się życiem tak jak potrafi. Wiem jedno trzeba mieć nadzieje ' date=' myśleć pozytywnie i ściągać pozytywne fluidy. Wiem ze łatwo jest powiedzieć a trudno zrobić.[/quote']Bo każdy z nas jest to każdy z nas nie trzeba sie cioeszyć i myśleć kiedy się miało ostatnio atak.:evil: Bo w każdej chwili możemy dostać ataku.:evil1:Ja miałem ostatnio w czerwcu 2008 do tej pory nie miałem dzięki nowemu leku Keppry:) 0 Do góry #13 asiatko31 Napisano 11 luty 2009 - 11:13 Michal ja pisze ogółem. Po co myśleć kiedy miało się ostatni atak lub ze możemy dostać atak. Lepiej cieszyć się życiem, myśleć pozytywnie ze będzie dobrze. I uwierz mi ze nie każdy ma nadzieje znam osoby który wszystko widzą w czarnych barwach a tan ich zdrowia pogarsza się. 0 Do góry #14 kardia1 kardia1 Widz Użytkownik 3 postów Napisano 15 luty 2009 - 22:45 Milo mi ze tu choruje na padaczke od 14 roku zycia i tez bylo to dla mnie jak napady byly uciazliwe nie mowiac juz o lekach jakie nie staram sie myslec o tym ze jestem chora choc moze wtedy jak mam dola choc zyje normalnie mieszkam za granica pracuje i malo kto wie ze jestem chora. 0 Do góry #15 Darunia337 Darunia337 Widz Użytkownik 1 postów Napisano 11 marzec 2009 - 10:39 Witam,mam roczną córeczke która ma stwierdzona padaczke jej napady sa różne raz robi zeza śmieje sie głośno przed napadem,innym razem ma mocno napięte mięśnie,przyjmuje sabril 2 razy dziennie po 500 mg oraz convulex 2 razy dziennie po 3 ml,napady ma co dwa dni,leki nic jej nie pomagają,jej cialko jest wiotkie,ma roczek a nie trzyma nawet sztywno główki,szukam osób które mają podobne objawy,Dodano śro 11 mar 10:41:43 2009 : jestem załamana niewiem co mam robić,miała juz mnóstwo badań i nic nie znależli,Dodano śro 11 mar 10:42:53 2009 : jeżeli ktoś ma podobne objawy prosze o kontakt 0 Do góry #16 sylwia21serce Napisano 11 marzec 2009 - 15:02 Czesc wszystkim wypowiadajacym sie, ciesze sie ze trafilam tutaj na forum gdzie tez choruje cie na epilepsje, darunia337 wiesz ja choruje od dziecinstwa lecz gdy mialam 8 miesiecy to wszpitalu dusilam sie poprzez kratan uklad odechowy z opowiadan mamy oto bylam sina ,natomiast ja wogole mam epilepsje uogolniona ostatnio utate przytomnosci mialam gdy uczeszczalm do szkoly podstawowej w 7 albo 6 klasie czyli to bylo 8 albo 9 lat temu mialam wtedy utrate pryztomnosci mrowienie konczyn dolnych gornych a nastepnie bole glowy i mrowienie ust ja mam problemy w nauce w zerowce bylam odraczana w 4 klasie podstawowej wychowawczyni i psycholog chcieli bym sie zapisala do skzoly specjalnej lecz mama sie nie godzila natomiast jedna z nauczycielek tez mamie radzila by nieprzepisywac do specjalnej, natomiast szkole zawodowa specjalna konczylam w zasadzie to kierunek ktory wybralam kucharz to lekarze niechcieli podpisac zaswiadczenia lecz drugi lekarz to podpisal takie zaswiadczenie bo dlamnie niebylo do wyboru jaka skzole gdyz wiekszosc to byly kierunki dla chlopakow a tez ogrodnictwo a na ogrodnictwo niechcialm pozatym ten kierunek kucharz mnie interesowal w tej chwili jestem w policealnej ale co z tego i tak mam dala problemy w nauce poprzednio konczylam tez policealna lecz niezzdalam egzaminu zawodowego ja jestem glupia ja sie uwazam za niedolezna NIGDY SIE NIE POGODZILAM Z CHOROBA to PRZEZ LEKARZA CHORUJE Z WINY LEKARZA, 3 lata temu probowalam samobujstwo i prawie sie udalo lecz niestety za malo wzielam tabletek probowalam przedawkowac, a co do turnusu rehabilitacyjnego to ja nigdy z tego niekozystalam lecz 2 grapu, 1 grupa ma prawo na taki turnus oczywiscie z przystosowaniem w zaleznosci od rodzaju epilepsji, pozdrawiam 0 Do góry #17 Natii Napisano 11 luty 2010 - 21:53 Cześć mam na imie Natalia i również choróje na padaczkę,mam 23 lata i nie moge się pogodzić z myślą,że to właśnie musiało spotkać mnie. Pierwszy atak pojawił się kilka lat po bardzo poważnym wypadku samochodowym który miałam jeszcze w dzieciństwie. Staram się ukryć tą chorobę,na razie mi się to udaje,ale nie wiem czy dobrze robie,naszczęście ataki dostaje w domu,a boje się,że mogę dostać atak autobusie,najgorzej boje się tego,że ludzie będą się patrzeć i mi się,że niektórzy są do tego zdolni,a ja spaliłabym się ze wstydu. Wiem może głupio robie,ale nie mogę się przełamać,zawsze modle się żebym tylko w danej chwili nie dostała ataku. Ataki mam raz na 2 miesiące(według mnie to często)Biore tabletki,ale niezbyt pomagają z tym że ataki są słabsze i krutsze,no ale jednak są. Nieraz staram się nie myśleć o chorobie,ale jest ciężko,wystarczy tylko,że zrobi mi się za gorąco a już myśle,że dostaje atak,jestem chyba przewrażliwiona na tym punkcie,ale staram siejak moge. Wydaje mi się,że przez to,że cały czas myśle o tej chorobie nie mogę się dokońca otworzyć na ludzi. Pozdrawiam 0 Do góry #18 michal_pietrzykowski michal_pietrzykowski Skąd:zachodniopomorskie Napisano 13 luty 2010 - 21:43 Cześć mam na imie Natalia i również choróje na padaczkę,mam 23 lata i nie moge się pogodzić z myślą,że to właśnie musiało spotkać atak pojawił się kilka lat po bardzo poważnym wypadku samochodowym który miałam jeszcze w się ukryć tą chorobę,na razie mi się to udaje,ale nie wiem czy dobrze robie,naszczęście ataki dostaje w domu,a boje się,że mogę dostać atak autobusie,najgorzej boje się tego,że ludzie będą się patrzeć i mi się,że niektórzy są do tego zdolni,a ja spaliłabym się ze może głupio robie,ale nie mogę się przełamać,zawsze modle się żebym tylko w danej chwili nie dostała mam raz na 2 miesiące(według mnie to często)Biore tabletki,ale niezbyt pomagają z tym że ataki są słabsze i krutsze,no ale jednak staram się nie myśleć o chorobie,ale jest ciężko,wystarczy tylko,że zrobi mi się za gorąco a już myśle,że dostaje atak,jestem chyba przewrażliwiona na tym punkcie,ale staram siejak mi się,że przez to,że cały czas myśle o tej chorobie nie mogę się dokońca otworzyć na nie myśl o swojej dłużej będziesz myślała o swojej chorobie to sobie pogorszysz mam 30 27 lat choruje na padaczkę i nie myślę o niej tylko o swoje dalsze życie i karierze miałem roku Przed tem miałem raz-dwa na kąd co weszedł nowy lek na nasz rynek polski (KEPPRA) to się lepiej jakie leki spożywasz?Bo ja spożywam:Depakine 500 mg 2-0-2Keppra 750 mg 1-0-1Lamitrin 100 mg 1-0-2Neurotop 300 mg 1-0-1Pozdrawiam 0 Do góry #19 Natii Napisano 14 luty 2010 - 21:28 Ja zażywam Depakine Chrono 300 i 500,czyli razem po 800,biore rano i wieczorem,ale te leki pomagają tylko trochę bo ataki i tak występują z tym,że są słabsze. Kiedyś jak nie zażywałam żadnych leków ataki miałam 1, na rok ,dwa lata,ale miałam drugi wypadek i uderzyłam się w głowe i to chyba spowodowało,że ataki występują częściej i są słabsze:) 0 Do góry #20 pol90 Napisano 15 luty 2010 - 09:39 Ja już od prawie 1,5 roku nie mam ataków padaczki raz jak miałem atak to było po odstawieniu benzodiazepin i po ataku typu grand mal wogóle nie wiedziałem, że miałem atak padaczki bo przed atakiem siedziałem na krześle i w czasie ataku ktoś mnie na tym krześle utrzymał więc po ataku byłem na tej samej pozycji ciała tylko co dziwnego, że po ataku, o którym na początku nie wiedziałem myślałem, że będe miał zaraz atak padaczki, trochę dziwne, dopiero potem mi powiedzieli, że miałem atak padaczki. 0 Do góry Sylwia Grodzicka Padaczka • Pierwsza pomoc • Rozpoznanie • Leczenie i rokowania • Więcej informacji • Przydatne linki • Pytania i odpowiedzi Rodzice dzieci, które cierpią z powodu różnego rodzaju epilepsji, a u których jako przyczynę choroby wykluczono bezpośredni uraz głowy, okołoporodowe niedotlenienie mózgu lub nowotwór mózgu, często bezradnie muszą przyglądać się, jak stosowana przez lekarzy objawowa terapia farmakologiczna okazuje się skuteczna dość krótko lub wręcz nie jest skuteczna wcale. W przypadkach, które potocznie określa się jako „padaczka lekooporna” pewną nadzieję może przynieść wiedza z zakresu genetyki, biochemii oraz patofizjologii mózgu i substancji neuroprzekaźnikowych (neurotransmiterów). Poniższy tekst prezentuje w ogólnym ujęciu możliwe genetyczne i biochemiczne przyczyny epilepsji. Wiedza o nich może otworzyć wielu rodzicom drogę do podjęcia skutecznego leczenia padaczki ich dzieci – a przynajmniej złagodzenia ataków oraz dolegliwości towarzyszących tej chorobie przewlekłej. Zanim jednak przejdziemy do możliwych przyczyn epilepsji, zastanowimy się, co decyduje o tym, że u zdrowych ludzi ataki padaczkowe się nie pojawiają i przyjrzymy się, jak wyglądają fizjologiczne procesy biochemiczne na poziomie komórkowym. Przedstawiony przeze mnie poniżej opis stanowi pewne uproszczenie, bardziej szczegółowych informacji dostarczy Państwu odpowiednia literatura. Istotę pobudliwości mięśni i neuronów stanowią gradienty jonów Na i K w komórce oraz przestrzeni międzykomórkowej, przy czym jony Ca i tak zwane cykliczne AMP (cAMP) są podstawowymi nośnikami informacji w komórce. W stanie spoczynku (równowagi fizjologicznej) – na zewnątrz komórki znajduje się więcej jonów sodu, a wewnątrz komórki – więcej jonów potasu. Zmiany przepuszczalności błony aksonu dla jonów Na i K prowadzą do wywołania tak zwanych potencjałów czynnościowych, które pobudzają komórki nerwowe. Jednocześnie zmiany te są równoznaczne z otwarciem odpowiednich kanałów: sodowego i potasowego bramkowanych napięciem. Wynika stąd, że muszą istnieć jeszcze jakieś inne czynniki, które sprawiają, że błona komórki nerwowej staje się przepuszczalna dla jonów K i Na. Faktycznie, na wystąpienie tego zjawiska ma wpływ istnienie innych kanałów jonowych, które mogą być aktywowane: tzw. ligandem (może nim być acetylocholina, serotonina, glutaminian, cAMP – czyli przyłączeniem neurotransmitera do odpowiedniego receptora, kanały te same w sobie nie są voltage gated, ale ich aktywacja prowadzi do uruchomienia kanałów voltage gated. zmianą pH otoczenia komórki – mowa o tzw. Acid Sensing Ion Channels (ASICs), które otwierają się przy spadku pH (czyli zakwaszeniu organizmu = wzrost ilości jonów H+ w przestrzeni międzykomórkowej i komórkach); ASICs znajdziemy i w centralnym układzie nerwowym, i w obwodowym. Per se ASICs nie są voltage gated, ale ich aktywacja prowadzi do uruchomienia kanałów voltage gated. Z powyższego wynikają dwa niezwykle istotne wnioski: jeżeli sama w sobie gospodarka jonami w organizmie pacjenta jest prawidłowa, to przyczyny należy szukać w zaburzeniach funkcjonowania neurotransmiterów i/lub ich receptorów. bez pokonania kwasicy metabolicznej (obojętnie jakiego rodzaju – mleczanowej, ketonowej, z niedoboru tzw. pufferów alkalizujących organizm) ryzyko wystąpienia epilepsji rośnie, ponieważ kwasica sprzyja powstawaniu w obrębie komórek nerwowych potencjałów czynnościowych. Przejdźmy dalej: w normalnych warunkach u zdrowego człowieka uruchomienie kanałów sodowych i potasowych bramkowanych napięciem wywoła wprawdzie pogłębienie depolaryzacji (czyli pobudzenia) komórki, lecz zostanie ono zrównoważone przez kilka innych mechanizmów. Jednym z nich jest działanie obecnej w niemal każdej komórce naszego ciała tzw. pompy sodowo/potasowej (Na/K-ATPazy). Mechanizm wypompowywania z wnętrza komórki nadmiaru sodu i wpompowywania do niej brakującego potasu, tak aby przywrócić stan wyjściowy jest zależny od obecności w organizmie wystarczających ilości energii, czyli molekuł ATP. Warto podkreślić też, że substancją niezbędną dla prawidłowego działania Na/K-ATPazy jest magnez, w warunkach: niedoborów energetycznych (czego przyczyn może być bardzo dużo), niedoborów magnezu i niedoborów odpowiednich elektrolitów (nierównowagi pomiędzy nimi) działanie mechanizmu pompy, która równoważy depolaryzację komórki ulega zaburzeniu i komórka pozostaje w stanie pobudzenia. Jednocześnie w stanie depolaryzacji, w komórce aktywuje się inny kanał bramkowany napięciem – kanał wapniowy. Wpływające do komórki jony wapnia dodatkowo zwiększają potencjał czynnościowy. Im dłużej komórka jest w stanie zdepolaryzowanym, tym więcej jonów wapnia do niej wpłynie. To między innymi na tym zjawisku opiera się wniosek, że prawidłowe działanie pompy Na/K w dużej mierze decyduje o występowaniu ataków padaczki bądź nie. Na tym niestety nie koniec. Dopływ jonów Na aktywuje receptory glutaminianowe, a jonów Ca aktywuje receptory NMDA, receptor NMDA można zablokować magnezem, o ile błona komórkowa nie znajduje się w otoczeniu zbyt niskiego pH (czyli o ile u pacjenta nie występuje zakwaszenie organizmu – po raz kolejny widzimy jak wielkie znaczenie dla naszego zdrowia ma odpowiednie pH krwi i tkanek). Mechanizmem, który oprócz pompy sodowo-potasowej ma za zadanie skorygować zmianę polaryzacji komórki jest hiperpolaryzacja, która wynika z działania innych receptorów jonowych aktywowanych ligandem, jakim jest GABA i glicyna. Tak się składa, że napływ jonów Ca do wnętrza komórki w normalnych warunkach pobudza wydzielanie hamującego neurotransmitera GABA (o nawet o GABA aż o i pobudzenie zależnego od GABA kanału jonów chloru. Dopływ jonów chloru do wnętrza komórki powoduje dodatkową hiperpolaryzację błony komórkowej, co niejako „współkasuje“ potencjał czynnościowy. Glicyna to obok GABA druga substancja neuroprzekaźnikowa o właściwościach hamujących pobudzenie komórki. Neurotropowy receptor glicyny (GLyR), po tym jak zostanie aktywowany poprzez przyłączenie się glicyny, powoduje napływ do komórki jonów chloru (Cl), co powoduje hiperpolaryzację komórki. GLyR może być aktywowany także m. in. tauryną oraz THC – związkiem występującym w konopi indyjskiej (to m. in. dlatego popularne „ziele“ tak bardzo nas rozluźnia). Jeden z receptorów GABA, receptor GABAA także jest przepuszczalny dla glicyny. Pobudzony receptor GABAA otwiera jednocześnie kanał jonów wodorowęglanowych (HCO3). Wszystkie wspomniane tutaj mechanizmy prowadzą w normalnych warunkach do hiperpolaryzacji komórki i zniesienia potencjału czynnościowego. Uwaga: O ile to podwójne działanie receptora GABAa możemy potencjalnie wykorzystywać w farmakologicznym leczeniu epilepsji, to warto pamiętać, że stymulacja receptora GABAa lekami prowadzi z upływem czasu do osłabienia czułości receptora i konieczności podawania pacjentowi coraz większych dawek (efekt uzależnienia). Z powyższych, być może nieco skomplikowanych rozważań wynika, że niezbędnymi elementami „układanki“, jaką wydaje się być leczenie epilepsji jest zapewnienie u pacjenta: Odpowiedniego poziomu pH krwi i tkanek (usunięcie przyczyn kwasicy mleczanowej i ketonowej, korekta kwasicy związanej z niedoboru substancji alkalizujących). Zapewnienie organizmowi odpowiedniego poziomu ATP (energii) – ale niekoniecznie chodzi tutaj o zwiększanie podaży kalorii. Niedobory ATP w organizmie mogą być wynikiem na przykład zaburzeń metabolicznych czy tak zwanych mitochondriopatii – dysfunkcji naszych małych „elektrowni“ produkujących energię, tj. mitochondriów. Wynika stąd, że jednym z niezbędnych czynników udanej terapii antyepileptycznej jest zapewnienie prawidłowego funkcjonowania mitochondriów pacjenta (!) Zapewnienie odpowiedniej ilości w organizmie zarówno neurotransmiterów jak też odpowiednich jonów czy innych substancji aktywujących poszczególne kanały bądź receptory. W tym miejscu możemy przejść do kwestii diagnostyki – skąd możemy dowiedzieć się, czy wszystkie neurotransmitery produkowane są u pacjenta w odpowiednich ilościach, czy może mieć on jakieś problemy z produkcją energii, w tym energii mózgowej? Wiedzy o tym, mogą dostarczyć nam odpowiednie badania genetyczne, badania tzw. mitochondrialne oraz wiarygodne badania statusu zaopatrzenia organizmu w poszczególne składniki odżywcze (jako kofaktory do działania różnych enzymów i substraty produkcyjne, jako puffer alkalizujący, itd.). Badania genetyczne: Klasyczne testy genetyczne, weryfikujące obecność typowych mutacji proepileptycznych: Przykładowo, klasyczna mutacja kanałów sodowych bramkowanych napięciem (ang. voltage gated sodium channel), która dotyczy genów: SCN1A i SCN1B, będzie zaburzała równowagę pomiędzy elektrolitami w komórkach mózgowych. Inna mutacja, STRADA, będzie zaburzała produkcję ciał ketonowych, które stanowią „alternatywne” paliwo dla części komórek mózgowych (astrocytów), mutacja CACNB4, LG11 i wiele innych… Tak zwany panel metylacyjny – pozwala określić genetyczne predyspozycje pacjenta do funkcjonowania mitochondriów, produkcji i metabolizowania poszczególnych neurotransmiterów (w tym glutaminianu, GABA, noradrenaliny, adrenaliny, serotoniny, dopaminy, melatoniny), podatności organizmu na stany zapalne i jego wrażliwości na poszczególne ksenobiotyki (substancje obce dla organizmu). Jednym słowem – panel metylacyjny to bezcenne narzędzie, które pomaga zajrzeć „w głąb” pacjenta, bez konieczności dokonywania jakichkolwiek inwazyjnych zabiegów (wystarcza odpowiednio pobrana próbka z włosa). Panel metylacyjny bardzo ułatwia opracowanie skutecznego programu wsparcia pacjentów z epilepsją! Badanie statusu mineralnego pacjenta – mikropierwiastki oraz pierwiastki śladowe a także metale ciężkie i aluminium wywierają silny (pozytywny lub negatywny) wpływ na nasz organizm, zwłaszcza produkcję energii, równowagę kwasowo-zasadową i działanie mitochondriów oraz poszczególnych enzymów. Wiedza na temat niedoborów poszczególnych mikroskładników odżywczych oraz ewentualnego obciążenia organizmu metalami ciężkimi (np. rtęć, ołów, kadm, miedź) czy aluminium pomaga w opracowaniu skutecznego programu wsparcia leczenia. Badania mitochondrialne – szczegółowo badają działanie poszczególnych parametrów, związanych z funkcjonowaniem mitochondriów (czyli m. in. produkcją energii). Pamiętajmy, że do narządów, które są szczególnie bogate w mitochondria należą: mózg, wątroba, mięśnie, serce, nerki… tak się składa zaś, ze wszystkie z nich mają mniej lub bardziej bezpośredni związek ze stanem chorego… W wielu przypadkach pacjent zmaga się przecież nie tylko z epilepsją, lecz również z wieloma tzw. chorobami towarzyszącymi. Badania te można przeprowadzić w Niemczech, ich zlecaniem zajmują się nieliczne polskie firmy. Na zakończenie, warto podkreślić też, że stosowane obecnie przez medycynę klasyczną leki przeciwpadaczkowe wywierają na organizm pacjenta poważne skutki uboczne. Przykładowo, kwas walproinowy uszkadza mitochondria (i nie jest tutaj wyjątkiem, podejrzewa się, że większość leków przeciwpadaczkowych prowadzi do wtórnej mitochondriopatii czyli pośrednio zaburzeń produkcji energii w organizmie i schorzeń wielonarządowych), wywołuje uszkodzenia wątroby, zaburza gospodarkę estrogenową i w długim okresie prowadzi przez to do osteoporozy i innych problemów hormonalnych. Zaprezentowane wyżej zależności biochemiczne oraz proponowane badania mogą pozwolić na opracowanie komplementarnej (pomocniczej) bądź alternatywnej terapii epilepsji, choroby, która do dzisiaj pozostaje zagadką i do której skutecznego wyleczenia a przynajmniej złagodzenia objawów konieczne jest spojrzenie na pacjenta jako całość, „system naczyń połączonych” i jednoczesne uwzględnienie wielu różnych parametrów. W przypadku chęci nawiązania dalszej współpracy, bardzo proszę o kontakt: @ Autorka artykułu to certyfikowany dietetyk, specjalizujący się we wrodzonych i nabytych zaburzeniach metabolicznych. Od ponad dziewięciu lat mieszka w Niemczech. Opiekowała się grupą dzieci z Zespołem Leigha, obecnie pomaga grupie małych dzieci, które cierpią na padaczkę lekooporną. Twórca projektu MotAMot, który narodził się w grudniu 2013 roku jako efekt samodzielnej walki o własne zdrowie. Filozofia MotAMot opiera się na głębokim przekonaniu, że chorujemy nie z braku leków, lecz w wyniku panujących w naszym organizmie stanów nierównowagi, których usunięcie pozwala nam na poprawę stanu zdrowia a nawet całkowite wyleczenie. MotAMot czerpie z zasobów medycyny ortomolekularnej, mitochondrialnej, elementów medycyny naturalnej oraz psychologii, Tradycyjnej Medycyny Chińskiej, ajurwedy a także biochemii. Celem projektu jest inspirowanie i wspieranie ludzi w walce z chorobami przewlekłymi lub też uznanymi za nieuleczalne Bibliografia: Kuklinski, Medycyna mitochondrialna: objawy, diagnostyka i metody terapii, Gorzów Wlkp., 2016 Stryer et al., Biochemia, PWN, Warszawa, 2009 Ledochowski, M., Klinische Ernährungsmedizin, Springer, 2010 Skip to contentPrzedsiębiorcze Podlasie MenuSite navigationAKTUALNOŚCIPODLASKIEINSPIRUJĄFELIETONYOPINIEKONTAKTHomePolskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na PadaczkęPolskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę Problemy ludzi chorych na padaczkęPrzyczyny występowania padaczekW prawie połowie przypadków przyczyna napadów pozostaje nieznana z uwagi na brak przesłanek co do uchwytnego lub przypuszczalnego podstawowego schorzenia mózgu. Przyczyny są bardzo różnorodne, zarówno wrodzone jak i nabyte, a także, w bardzo rzadkich przypadkach, genetyczne. Głównymi nabytymi czynnikami powodującymi napady padaczkowe są: nieprawidłowy przebieg ciąży i porodu, urazy głowy, choroby naczyń mózgowych, zatrucia, choroby przemiany materii oraz udary. Dużą grupę stanowią także padaczki samoistne, których przyczyn nie można jednoznacznie ustalić. Środowisko chorych na padaczkę w Polsce liczące ponad 400 tys. osób ma szczególnie ograniczone możliwości uczenia się, zdobywania zawodu, uzyskania pracy i jej utrzymania. Nadal w społeczeństwie panują mity i przesądy dotyczące epileptyków pochodzące ze średniowiecza. Praca i nauka są dla chorych na padaczkę podstawą rehabilitacji. Jest to nie tylko problem humanitarny lecz także ekonomiczny, gdyż chorzy na padaczkę pracując mogą dobrze służyć gospodarce narodowej poprzez swoją wiedzę i kwalifikacje zawodowe. Obecnie chorzy na padaczkę są odtrącani, izolowani i dyskryminowani we wszystkich sferach życia publicznego. Pozbawieni są awansu zawodowego i społecznego oraz udziału w życiu politycznym. Od 1985 r. Stowarzyszenie domaga się prawnego uregulowania statusu chorego na padaczkę w Polsce. Niestety dotychczasowi ministrowie pozostają obojętni na ten ważny społecznie i politycznie i wybór zawodu osób chorych na padaczkęPrawidłowy dobór zawodu oraz zagwarantowanie właściwego poziomu wykształcenia, na jakie stać dziecko z padaczką winno być rozpatrywane w kategoriach nie tylko humanistycznych, ale również ekonomicznych. Prawidłowe wykształcenie i prawidłowe ukierunkowanie zawodowe młodzieży z padaczką winno w maksymalnym stopniu zapewnić im podstawy ekonomiczne, a więc przeciwdziałać przechodzeniu na renty, zasiłki, zapomogi. Prawidłowo wybrany zawód i praca są czynnikiem terapeutycznym. Niestety nadal w wielu jednostkach szkolnych mamy do czynienia z przejawami nietolerancji wobec chorych na padaczkę, a odpowiedzialność za taki stan ponoszą wychowawcy, pedagodzy i psycholodzy szkolni. Napad padaczkowy w sali lekcyjnej wywołuje niezdrową panikę i lęk, a przecież padaczka nie zagraża zdrowiu innych uczniów i nie zakłóca w istotny sposób życia szkoły. Często powtarzana opinia, iż dziecko chore na padaczkę winno uczęszczać do tzw. szkoły specjalnej lub z indywidualnym programem nauczania. Tego rodzaju stwierdzenie jest wielce nieprawidłowe, gdyż dzieci i młodzież cierpiące na padaczkę winni uczyć się w normalnych szkołach (chyba, ze istnieją zaburzenia intelektu), a obecność takiego dziecka w środowisku zdrowych uczniów powinna być poważnym czynnikiem wpływającym na kształtowanie właściwego stosunku społeczeństwa do ludzi niepełnosprawnych. Organizowanie wspólnego nauczania, wspólnego wypoczynku w postaci kolonii i obozów przeciwdziała poczuciu krzywdy, izolacji i wyobcowania. Czytaj dalej „Problemy ludzi chorych na padaczkę” → 1% podatku dla Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na PadaczkęPolskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę zachęca do przekazywania 1% podatku w zeznaniu rocznym za 2014 w zeznaniu wpisać KRS organizacji: 0000018369 oraz przekazywaną kwotę, która nie może przekroczyć 1%Bardzo istotne jest właściwe podanie danych organizacji. Błąd, szczególnie w numerze KRS organizacji, spowoduje, że pieniądze nie będę przekazane na rzecz organizacji (korekta tych danych może okazać się niemożliwa).BEZPŁATNY PROGRAM do rozliczenia PIT można pobrać TUTAJW zeznaniu składanym w roku 2015 za 2014 r. podatnik ma prawo przekazać 1 % swojego podatku wybranej przez siebie organizacji pożytku można zyskać?Tak naprawdę podatnik nie zyska nic – ale też nic nie straci – a może bezpośrednio wpłynąć na to, do kogo trafią pieniądze z jego podatków. Zysk podatnika jest więc bardziej moralny. Zyskują natomiast organizacje, suma przekazanych kwot sięga bowiem milionów złotych. W 2014 roku zgodnie z danymi Ministerstwa Finansów dla 7423 organizacji pożytku publicznego przekazano darowizny 1% podatku za 2013 rok na łączną kwotę informacji na stronie: lub 1% dla OPP Problemy ludzi chorych na padaczkęPrzyczyny występowania padaczekW prawie połowie przypadków przyczyna napadów pozostaje nieznana z uwagi na brak przesłanek co do uchwytnego lub przypuszczalnego podstawowego schorzenia mózgu. Przyczyny są bardzo różnorodne, zarówno wrodzone jak i nabyte, a także, w bardzo rzadkich przypadkach, genetyczne. Głównymi nabytymi czynnikami powodującymi napady padaczkowe są: nieprawidłowy przebieg ciąży i porodu, urazy głowy, choroby naczyń mózgowych, zatrucia, choroby przemiany materii oraz udary. Dużą grupę stanowią także padaczki samoistne, których przyczyn nie można jednoznacznie ustalić. Środowisko chorych na padaczkę w Polsce liczące ponad 400 tys. osób ma szczególnie ograniczone możliwości uczenia się, zdobywania zawodu, uzyskania pracy i jej utrzymania. Nadal w społeczeństwie panują mity i przesądy dotyczące epileptyków pochodzące ze średniowiecza. Praca i nauka są dla chorych na padaczkę podstawą rehabilitacji. Jest to nie tylko problem humanitarny lecz także ekonomiczny, gdyż chorzy na padaczkę pracując mogą dobrze służyć gospodarce narodowej poprzez swoją wiedzę i kwalifikacje zawodowe. Obecnie chorzy na padaczkę są odtrącani, izolowani i dyskryminowani we wszystkich sferach życia publicznego. Pozbawieni są awansu zawodowego i społecznego oraz udziału w życiu politycznym. Od 1985 r. Stowarzyszenie domaga się prawnego uregulowania statusu chorego na padaczkę w Polsce. Niestety dotychczasowi ministrowie pozostają obojętni na ten ważny społecznie i politycznie i wybór zawodu osób chorych na padaczkęPrawidłowy dobór zawodu oraz zagwarantowanie właściwego poziomu wykształcenia, na jakie stać dziecko z padaczką winno być rozpatrywane w kategoriach nie tylko humanistycznych, ale również ekonomicznych. Prawidłowe wykształcenie i prawidłowe ukierunkowanie zawodowe młodzieży z padaczką winno w maksymalnym stopniu zapewnić im podstawy ekonomiczne, a więc przeciwdziałać przechodzeniu na renty, zasiłki, zapomogi. Prawidłowo wybrany zawód i praca są czynnikiem terapeutycznym. Niestety nadal w wielu jednostkach szkolnych mamy do czynienia z przejawami nietolerancji wobec chorych na padaczkę, a odpowiedzialność za taki stan ponoszą wychowawcy, pedagodzy i psycholodzy szkolni. Napad padaczkowy w sali lekcyjnej wywołuje niezdrową panikę i lęk, a przecież padaczka nie zagraża zdrowiu innych uczniów i nie zakłóca w istotny sposób życia szkoły. Często powtarzana opinia, iż dziecko chore na padaczkę winno uczęszczać do tzw. szkoły specjalnej lub z indywidualnym programem nauczania. Tego rodzaju stwierdzenie jest wielce nieprawidłowe, gdyż dzieci i młodzież cierpiące na padaczkę winni uczyć się w normalnych szkołach (chyba, ze istnieją zaburzenia intelektu), a obecność takiego dziecka w środowisku zdrowych uczniów powinna być poważnym czynnikiem wpływającym na kształtowanie właściwego stosunku społeczeństwa do ludzi niepełnosprawnych. Organizowanie wspólnego nauczania, wspólnego wypoczynku w postaci kolonii i obozów przeciwdziała poczuciu krzywdy, izolacji i wyobcowania. Czytaj dalej „Problemy ludzi chorych na padaczkę” → Ta strona używa ciasteczek (cookies). Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na używanie cookie, zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki. Aby dalej móc dostarczać Ci coraz lepsze materiały redakcyjne i udostępniać Ci coraz lepsze usługi, potrzebujemy zgody na lepsze dopasowanie treści marketingowych do Twojego zachowania. Dzięki nim możemy finansować rozwój naszych usług. Dbamy o Twoją prywatność. Nie zwiększamy zakresu naszych uprawnień. Twoje dane są u nas bezpieczne, a zgodę możesz wycofać w każdej chwili na podstronie polityka prywatności Akceptuję Czytaj więcej

stowarzyszenie chorych na padaczkę kraków